兒童紓緩治療團隊
屯門醫院

三方無縫全人照顧病童活出最美時光

每年在公立醫院因病去世的未成年病童約250人，屯門醫院兒童紓緩治療團隊成立的目的正是服務這些不幸的病人。團隊認為縱使病童患上不治之症，但在餘下的日子亦有權充實地與身邊最愛的人一起生活，希望循「家、校、醫」的服務方向，為病童提供無縫的全人照顧，減少住院時間。

團隊接收紓緩治療的病童七成為非癌症患者，如神經系統疾病、心臟病、呼吸系統疾病和遺傳病等，其餘是癌症病童。這支跨專業團隊成員包括醫生、護士、臨床心理學家、社工、物理治療師、職業治療師、營養師和言語治療師等，亦與兒童紓緩服務基金會合作，按病童及家人的選擇和需要，提供最合適的治療。

團隊隊長兼兒童及青少年科顧問醫生李澤荷表示，家和學校是小孩最喜歡的地方，所以團隊制定了「家、校、醫」的服務方針，為病童提供無縫的全人照顧。患小腦衰退症的小穎（化名）是團隊接收的首個個案。她經常因為抽搐和肺炎而進出醫院，好幾次被送到深切治療部。起初媽媽不信任學校，不讓她上學，在家照顧小穎，但是媽媽身心疲憊透了。醫護團隊知悉事件，決定擔當中間人化解矛盾，邀請駐校護士及媽媽到醫院討論，一起制定照顧目標和計劃。團隊又提供醫護聯絡方法，隨時支援學校。後來家長和學校沒再爭拗，小穎亦重返校園，媽媽更成為學校義工，分享經驗，幫助其他病童家長。

另外，病童病況複雜多變，需同時接受不同專科治療。為減輕病童及父母舟車勞頓，團隊會安排各專科醫護在同一日為病童覆診，又與兒童紓緩服務基金會合作，提供24小時家居紓緩護理服務，如症狀紓緩及情緒支援等。

治療計劃亦先經詳細磋商才落實執行。團隊會預先與家屬考慮病童疾病的預後（按治療計劃可預知的病況）、治療利弊、病人的價值觀和意願等因素，共同商討「預設照顧計劃」，如鼻胃管餵飼、靜脈或皮下輸液、抗生素治療、非正壓呼吸儀器的支援，以及臨終時會否接受使用心肺復甦。資深護師江彩霞說：「這是一個敏感話題，一般人難以啟齒。但因我們早已與父母建立互信，父母知道醫護是為病童著想，給予小孩最好的，大多願意和我們暢順地展開討論。」

團隊樂見剛啟用的香港兒童醫院成立了一支負責統籌全港公院的兒童紓緩治療服務的團隊，期望日後幫助更多有需要的病童及家長，亦希望把兒童紓緩治療服務推展到所有兒科部門。