K快訊 K-POST (2025年10月號)
我們照顧「照顧者」
由理解開始
讓我們令「照顧者」不再孤單
照顧者是「長跑達人」,護老的照顧者平均照顧年期超過八年。這場馬拉松,他們未必有足夠時間熱身,說來便來,四成照顧者更是上班一族,下班後的休息時間都在照顧家人。在這條賽道上,我們充當支援的角色,九龍中醫院聯網的醫院除了治療病人,更會考慮病人整個家庭的需要提供服務,在賽道上補給支援。
「媽媽記不起我沒關係,我照顧她是因為我記得她,我知道她是我媽媽。」
阿珊(圓圖)輕描淡寫的一句話,背後是長達十年的照顧之路。
十多年前母親確診認知障礙症,阿珊的生活便進入「雙軌制」。媽媽抗拒由家傭照顧,更加不願意到安老院,就在那時那刻開始,阿珊便順理成章多了「照顧者」這個角色及責任。清晨五點上班前餵媽媽食早餐、送到日間中心、下班後再接媽媽回家,這只是表面「可見」的行程,真正的考驗可是來自「不可見」的壓力。
患病初期母親不願意接受,情緒較易波動,阿珊在照顧過程中時常與媽媽發生爭執,心力交瘁。有時候上班途中會接到母親走失的緊急電話,需要立刻離開工作崗位,幸得公司體諒,但那種時時懸著心的焦灼,無人會明白,肩有千斤重。放假約會擔心媽媽一個人在家,也會帶上她,意味著假期,根本不是假期。阿珊唯一的喘息空間,是每晚十時媽媽睡了後,透過畫畫放鬆一下繃緊了一整天的神經。
病情較後期,阿珊媽媽已經不認得她,甚至會問「你可以當我的女兒嗎?」每天花盡心力去照顧連自己也忘記了的媽媽,那種無奈,試問誰懂?最令阿珊崩潰的並非照顧本身,反而是來自旁人的不理解和指責。阿珊還有其他兄弟姊妹,照顧媽媽的重擔主要由阿珊獨力承擔,對她的照顧方式不太認同,但自身又少參與,甚至批評她「連家裡都打理不好」,本應是後盾卻成了對她最大的傷害。
歷經接近十年「照顧者」的生涯,阿珊的世界曾縮小到只有家和日間中心兩點一線。當她有機會稍稍喘息,嘗試重新為自己生活時,卻發現自己與社會之間,已隔了一層看不見的膜。「有一次,我想看場電影,卻發現自己連怎麼買票都不太懂了。」這個看似微小的挫折,卻揭示了長期照顧者付出的隱形成本,他們不僅透支了體力和情感,更在不知不覺中,與快速變遷的社會節奏脫鉤。
如果大家身邊也有「照顧者」,嘗試去理解,會是對他們最大的鼓勵。
我們都只是「旁觀他人的痛苦」
社工:未經他人苦 不如做樹窿
不少人會認為照顧家人是照顧者的責任,根本沒有甚麼好抱怨。表面上好像很有道理,但我們都只是「旁觀者」,旁觀著他人的痛苦,我們又有否問過自己,有一天當我們成為了「當事人」,還會作出相同的結論嗎?
照顧者無償照顧家人需要承受巨大壓力,部份人更像阿珊,正職加照顧者就如「打兩份工」,身心俱疲是常態,伊利沙伯醫院病人資源中心主任鍾振邦(右圖)表示︰「身邊人能夠做『樹窿』,讓照顧者『
呻下』,感到被理解,已經差好遠。」
「阿媽湊大你,你照顧她有甚麼好怨?」說出這句的通常都並非照顧者,一句說話沒有成本,對照顧者卻有千斤重量。阿邦提到,照顧者最感難堪往往都是身邊人的指責,沒得到認同反而被質疑,所謂「未經他人苦,莫勸他人善」,總要提自己「我們永遠不知道每個人背後的辛酸及難處。(態度)」;「行動勝於言語 (具體支持)。」
阿邦希望照顧者明白三大重點,第一是別把所有責任壓在自己身上。有時為患病家人做決定,事後回看很容易會認為自己做錯決定而感到內咎及自責,要清楚自己作出該決定的考慮及原因,肯定自己已是在當下情況作出最適切的決定;第二是分拆問題解決。「你有十個問題,能夠透過其他人或社區服務能解決一個問題,便少一個煩惱」;第三是做好計劃預算。有需要時及早為家人輪候院舍、申請社區服務,或與家人商討照顧計劃,會讓照顧路易行一點。
講句好聽說話,鼓勵「照顧者」
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切勿輕言說出的話 |
不應說的原因 |
應說或做甚麼? |
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「佢點解會咁㗎? 你無睇著佢㗎咩?」 |
將所有責任歸咎於照顧者,自己安然離場。家人出現問題,照顧者也會難受。 |
「知道你都唔想有呢個情況發生,你都唔好怪自己。」然後再提供實際支援行動。 |
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「唔好覺得自己好偉大」 |
照顧者大多沒有認為自己很偉大,這個說法亦看輕照顧者的付出。 |
「屋企真係好彩有你幫手。」 |
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「你已經唔使返工」 |
照顧者要全時間照顧,甚至放棄本身工作。縱然照顧者本身沒有工作,但他的時間本來可以做其他事情。 |
「要全時間睇著屋企人,真係唔容易,有咩需要幫手即管講出嚟。」 |
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「又講呢啲?」 |
讓照顧者覺得你不願意聆聽,不論是被照顧者的狀況,或是照顧者面對的困難。 |
用心及真誠地聆聽,縱然內容已說過多遍,但照顧者還提出反映有事情未解決,可以整合你聽到的內容,予以同理心,再看看有沒有實際支援行動。 |
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「你俾啲耐性啦﹗」 |
通常照顧者失去耐性,也代表著對方壓力大。 |
多體諒,可以說︰「多謝你,知道你辛苦了。」 |
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「你而家照顧佢,都 係為咗____啫。」 |
質疑照顧者的動機,會對他們造成很大的傷害。 |
若自己真的對照顧者沒信心,身體力行自己也一同照顧,而非質疑對方照顧另有目的。 |
(由照顧者阿珊及社工阿邦提供)
醫社同行
編織安全網 支援照顧者
要支援照顧者需要社會各界共同努力,及早發現並給予協助往往事半功倍。醫管局近年積極發展「醫社合作」,透過跨專業團隊集合醫護、病人及其家人,以及社區各持份者力量編織一個全面的安全網,讓照顧者在不同層面得到支援,提升生活質素、減輕壓力。
九龍中醫院聯網醫社合作統籌何美玲(上圖)指出,醫院主要透過三個層次支援病人及照顧者,第一是直接提供服務給照顧者。新手照顧者或許不太懂得如何照顧家人,需要即時協助,以中風病人的照顧者為例,聯網內的病人資源中心會舉辦講座,由跨專業的醫護人員提供實用資訊,先解照顧者的「燃眉之急」。
另外,醫院亦關顧到照顧者的情緒及其他需要,例如九龍醫院病人資源中心會舉辦「狗狗探訪活動」、香港佛教醫院病人資源中心會教導照顧者使用按摩油放鬆身體、玩新興布袋球運動、預防肩頸背痛訓練等讓照顧者參與。
第二個層次是為照顧者建立支援網,例如伊利沙伯醫院病人資源中心為認知障礙症病人的照顧者開設通訊群組,讓他們在逆境時可以互相扶持、互相鼓勵,何美玲指出︰「他們往往是一方有難、八方支援,提供的解決方法好有創意,大家都是同路人,亦都能夠互訴心聲。」
透過「醫社合作」轉介合適的社區服務給照顧者是第三個層次,以確保他們在社區也能得到合適的支援。照顧者日以繼夜地照顧家人容易身心俱疲,最直接協助他們的方法就是讓他們休息,有社福機構會為照顧者提供「替假護老者」服務,醫院會協助轉介,社福機構會派人上門照顧病人,讓照顧者有喘息的機會。
假如你是新手照顧者
兩個重點你要知
不同疾病都可能需要照顧者協助,若家人最近患病,剛剛成為照顧者,有兩個概念需要知道,使病人
跟照顧者可以好好相處。醫護人員將按中風、認知障礙症患者的疾病性質,提供兩大注意地方。
中風病人篇
1.增加病人自主能力
有些病人中風後,活動能力可能會受到影響,照顧者出於關心,常常會為病人代勞日常的大小事務。然而,部份病人仍然有一定程度的自理能力,例如換衣服和使用餐具進食。雖然這些過程可能會出現不便且花費的時間較多,但如果不使用這些剩餘能力,很可能影響康復進度。曾經有位女士中風後初期完全無法手握梳子,但在醫護人員的鼓勵下,最終能夠自己手握梳子梳頭兩下,已讓她感動落淚。
2.維持病人尊嚴
部份中風病人可能會出現失禁情況,有些病人因為顧及面子問題,不願意使用尿片。照顧者要有耐心,即使病人有情緒,亦避免說出影響他們尊嚴的說話,有時一兩句無心言辭,可能會破壞家庭關係,建議雙方多溝通,讓病人逐漸接受自己情況;若身體情況最終不允許,病人會更容易接受使用尿片。
認知障礙症病人篇
1.他們不是小孩子
不少照顧者誤以為認知障礙症患者如同「返老還童」,需要以對待小朋友的方式照顧。事實上,他們仍然是成年,只是記憶力、理解力及情緒表達能力受到疾病影響。照顧者應以尊重及平等的態度與患者相處,使用簡短而清晰的語句溝通,讓患者更容易明白。例如在飲食或梳洗時,若患者一時抗拒,可暫停一會兒,再以溫和的語氣重新引導,或轉用其他方法(如談論他感興趣的話題、播放熟悉音樂)以減少抗拒情緒。
2.善用懷舊治療,穩定情緒
懷舊治療(Reminiscence
Therapy)是有效的非藥物治療方式之一。播放患者年輕時期喜歡的音樂、翻閱舊相片或談論往事,都能喚起正面回憶,增強他們的情感連繫與安全感。這種方法不但有助穩定情緒,更可改善患者的社交互動與認知表現。對家屬而言,這亦是促進溝通、重新建立關係的良機。
HA Go「照顧者模式」
更易管理家人健康
照顧者除了照料病人日常生活,還可能要協助管理病人健康,醫院管理局手機應用程式HA Go,近年加入「照顧者模式」,在病人同意下讓照顧者更能夠了解病人的健康狀況、用藥紀錄、覆診安排等等,方便照顧者及病人查看個人健康紀錄,以下為「照顧者模式」中的重點功能。
照顧者權限
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資訊 |
功能 |
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預約紀錄 |
查閱覆診紀錄 門診預約登記 / 繳費 |
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預約家庭醫學診所 |
適用於預約、查詢、取消 |
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預約通 |
預約專科門診及專職醫療門診新症 |
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藥物 |
配藥紀錄 藥物詳細資訊 過敏紀錄 |
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遙距醫療 (需經醫護人員評估) |
毋須請假都可遙距參與家人覆診過程 |
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智慧諮親 (指定醫院) |
查閱手術狀況 (例如到達、離開手術室) 查閱入院狀況 (例如所屬病房探病時間) |
使用「照顧者模式」教學
步驟1: 在HA Go首頁點擊「我的親友」
步驟2: 按「+邀請親友照顧我」
步驟3: 展示「二維碼」給親友掃描
步驟4: 確認成為照顧者
啟德新醫院「無障礙設施 」
方便不同需要病人
啟德發展區新急症醫院將於2026年起陸續投入服務,屆時伊利沙伯醫院的服務將會分階段遷移至新醫院。新醫院重視「以病人為本」的理念,各大樓的設計均採用由屋宇署發出的《設計手冊:暢通無阻的通道2008》中所有強制性無障礙通道設計項目,有關規定涵蓋暢通易達停車位、通道、走廊、門廊、斜道、洗手間、梯級與樓梯、扶手、升降機、照明等範疇,確保任何人士不論其身體狀況或年齡,均可以暢通無阻地到達各項設施。
當病人到達醫院大堂,詢問處設有不同高度的櫃枱,並設有對講機,方便輪椅使用者能「面對面」與職員交談,職員亦能照顧到他們的需要,其他位置如登記處、護士站、繳費處、藥劑部取藥處的櫃位亦有類似的設計。另外,病房及日間服務設施等的面積亦較過去大,病房內的洗手間淋浴位置與地面平齊、沒有梯級,方便使用輪椅的病人,同時可減低病人絆倒風險。
新醫院升降機的內攏面積平均達50呎,能容納多部輪椅,減少行動不便人士等候電梯的時間。病人若要穿梭不同大樓,無需經過戶外,新醫院五座大樓以天橋連接,組成便捷網絡,在各大樓的一樓天橋便可四通八達地前往目的地。另外,新醫院完全投⼊服務後將會提供15個「無障礙泊車位」,分佈在醫院不同大樓的地下停車場,有需要時可作出靈活調配。